Experiencias en la atención médica de madres de niños y niñas con síndrome de Down. Estudio cualitativo con técnicas etnográficas
Experiences of mothers of children with Down syndrome in medical care. Qualitative study with ethnographic techniques
Alejandra Lopera-Escobar,1 Myriam Bastidas-Acevedo2
1 Fisioterapeuta, Magister en Salud Pública.
2 Médica Pediatra Magister en Salud Colectiva. Docente.
Universidad de Antioquia, Colombia.
Recibido: 29 de enero 2017
Aceptado: 28 de julio 2017
Correspondencia
Alejandra Lopera Escobar
alejaloperae@gmail.com
Este artículo debe citarse como
Lopera-Escobar A, Bastidas-Acevedo M. Experiencias en la atención médica de madres de niños y niñas con síndrome de Down. Estudio cualitativo con técnicas etnográficas. Acta Pediatr Mex. 2018;39(2):109-120.
Resumen
INTRODUCCIÓN: los significados de la discapacidad que se construyen en la interacción entre el médico y las familias de niños con síndrome de Down influyen en el desarrollo durante la primera infancia y reflejan las actitudes sociales que experimentan las personas con discapacidad y sus familias, específicamente en contextos como la atención médica.
OBJETIVO: describir las experiencias en la atención médica de las madres de niños y niñas con síndrome de Down y su influencia en la construcción del significado de esta condición.
MATERIAL Y MÉTODO: estudio cualitativo con técnicas etnográficas efectuado en Medellín, Colombia, en 2016. Se entrevistó a madres de niños con síndrome de Down, menores de 6 años, previo consentimiento informado. Se efectuó análisis simultáneo de la información y revisión concomitante de la bibliografía con la emergencia del dato.
RESULTADOS: se entrevistaron 17 madres que manifestaron insatisfacción con la atención médica de sus hijos por la falta de reconocimiento del niño con síndrome de Down, por la negación del derecho a la salud y la deshumanización de la atención.
CONCLUSIONES: las madres experimentaron una relación de poder asimétrica en la consulta médica. La posición dominante del profesional se impone a la madre, a los derechos y necesidades del niño con SD. Las madres cuestionaron la praxis y el entrenamiento médico.
PALABRAS CLAVE: atención médica, síndrome de Down, derechos, discapacidad.
Abstract
INTRODUCTION: The meanings of disability that are built in the interaction between the physician and the families of children with Down Syndrome (DS) influence childhood development and reflect the attitudes experienced by people with disabilities and their families in society, specifically In contexts such as medical care.
OBJECTIVE: To describe the experiences of mothers of children with DS in the medical consultation of their children and its influence in the construction of the meaning of DS
MATERIAL AND METHOD: Qualitative study with ethnographic techniques carried out in Medellin-Colombia in 2016; we interviewed 17 mothers of children with DS. Simultaneous analysis of the information and concomitant review of the literature were performed with the emergence of the data.
FINDINGS: Mothers expressed dissatisfaction with their children’s medical care; for the lack of recognition of the child with DS, for the denial of the right to health and the dehumanization of care.
CONCLUSIONS: The dominant position of the professional was imposed on the mother, the rights and needs of the child with DS. Mothers questioned praxis and medical training; emerged the lack of recognition of the child with DS and his mother, the denial of the right to health and the dehumanization of medical care.
KEYWORDS: medical care; Down syndrome; rights; disability