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INTRODUCCIÓN

El acceso a los cuidados paliativos para los recién nacidos enfermos, sus padres y familiares en México, es todavía muy limitado en comparación con los cuidados paliativos para personas adultas; por otra parte, no es homogéneo ya que hay grandes diferencias entre aquellos que se atienden en ciudades y grandes instituciones y los que se atienden en instituciones pequeñas, principalmente en el campo.¹ Los cuidados paliativos para los recién nacidos constituyen una prestación de salud básica dirigida a una población particularmente vulnerable. Tras la muerte, se deben proporcionar cuidados respetuosos al cuerpo según los deseos de cada familia.

Los cuidados paliativos en los recién nacidos (RN) son una forma de atención clínica diseñada para anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de recién nacidos, con enfermedades limitantes o amenazantes de la vida, que se extiende a sus familias. Es una atención interdisciplinaria y coordinada que busca ofrecer la mejor calidad de vida posible, desde el diagnóstico hasta el fallecimiento y el duelo (puede durar: horas, días, semanas, meses o años).²

Para garantizar el acceso a una atención de calidad, es esencial desarrollar programas estructurados y protocolos clínicos, también se requiere una formación básica de todos los profesionales implicados (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales), que incluya conocimientos médicos y de bioética, además de aplicar medidas prácticas y desarrollar la capacidad de analizar cada caso de manera individual. Los equipos de neonatología afrontan a diario el cuidado de recién nacidos (RN) que fallecerán en horas, días, meses o años.²

Aunque la atención al paciente terminal se ha orientado inicialmente a la población adulta, en la última década ha crecido la conciencia de que hay niños que muchas veces afrontan el final de la vida sin recibir cuidados adecuados.² Los cuidados paliativos comparten una forma de aproximación semejante para todas las edades, desde la etapa prenatal hasta la ancianidad, presentando al mismo tiempo particularidades propias en cada momento. El objetivo de los CPRN es promover la mejor calidad de vida posible para todo RN con enfermedad limitante o amenazante de la vida y para sus familias, desde el diagnóstico hasta el fallecimiento y el duelo. Es una atención integral y coordinada que puede extenderse días, meses o años, muchas veces asociada al tratamiento específico de la enfermedad.²

INDICACIONES POTENCIALES

Los cuidados paliativos en ese grupo de población están indicados en:

• Enfermedades progresivas limitantes de la vida, que conducirán a la muerte en horas, días, semanas, meses o años; a medida que la enfermedad avanza, el énfasis gradualmente se transfiere de los tratamientos curativos a los cuidados paliativos.
• Enfermedades limitantes de la vida no progresivas, que conducirán a la muerte en semanas, meses o años y que implican una mayor susceptibilidad a complicaciones de la salud; en algunos casos, pueden aplicarse tratamientos invasivos complejos para mejorar la calidad de vida simultáneamente a los cuidados paliativos que pueden predominar en otras fases de la enfermedad (como la gastrostomía para lograr la alimentación, etc.).
• Enfermedades limitantes de la vida que implican el fallecimiento en las primeras horas o días de vida, sin que exista un tratamiento curativo posible. En esos casos, la atención paliativa se ofrece desde el momento del diagnóstico.
• Enfermedades amenazantes de la vida, los cuidados paliativos se instalan en el momento que se haga evidente el fracaso de los tratamientos curativos.

Los CPRN mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familias, no solo al final de la vida, sino en las distintas fases de la enfermedad. Se recomienda promover que todos los RN con patologías limitantes o amenazantes de la vida, junto con sus familias, tengan acceso a una atención global de alta calidad en todos los sistemas de salud.²

Dos grandes grupos de patologías de diagnóstico posnatal requieren CPRN: las enfermedades limitantes de la vida y las amenazantes de la vida. (Cuadros 1 y 2)

Los padres tienen un papel central en la toma de decisiones y el plan de cuidados. El médico responsable del paciente debe coordinar la información y la asistencia, así como facilitar la transferencia entre servicios cuando sea el caso. Esto incluye el lugar donde se realizarán los cuidados al final de la vida, siempre que existan recursos disponibles; aunque la atención domiciliaria supone un impacto positivo en la calidad de vida, es habitual que los RN fallezcan en las unidades de neonatología. El establecimiento de esquemas asistenciales estructurados y protocolos de actuación clínica son herramientas esenciales.³

Aspectos físicos

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes que debe atenderse y siempre que se pueda debe prevenirse y evitarse. Se ha demostrado la utilidad de monitorizar su intensidad y su evolución mediante escalas validadas para el periodo neonatal, según la intensidad del dolor, está indicado tratarlo con medidas no farmacológicas y/o farmacológicas, habitualmente sacarosa, paracetamol, ibuprofeno, morfina y fentanilo. La analgesia debe administrarse según la vida media del sedante para evitar que reaparezca el malestar entre dosis. La forma de administración preferible es la vía oral y, si no fuera posible, la vía nasal; la subcutánea se utiliza excepcionalmente; la intravenosa se considera si el paciente está previamente canalizado.⁴

Para reconocer los numerosos síntomas asociados a estas enfermedades y situaciones, se requiere una evaluación continua por parte de profesionales y familias, mientras que algunos se pueden controlar (dolor, disnea, etc.), otros precisan facilitar la adaptación del RN y su familia (debilidad, anorexia).

Frente a cada síntoma se intenta identificar la etiología y se reflexiona junto con la familia, sobre las ventajas e inconvenientes de realizar pruebas diagnósticas y de ofrecer un tratamiento específico curativo o paliativo dirigido a la causa o al síntoma.

Medidas generales

Con el objetivo de favorecer un entorno de confort respetuoso con el paciente y la familia siempre que sea posible se debe considerar:⁵

• Higiene y cuidados básicos.
• Ambiente de confort e intimidad, bajo nivel de ruido y baja intensidad de luz.
• Hacer partícipe a la familia de los cuidados del paciente.
• No someter al paciente a exploraciones o procesos diagnósticos ni terapéuticos innecesarios (estudios de laboratorio y gabinete, cirugías, etc.).
• Continuar con la lactancia materna, en aquellos casos en donde sea posible. La alimentación además de la nutrición necesaria, proporciona calma y confort, sin expectativas de asegurar un adecuado crecimiento y desarrollo.
• Fomentar el contacto piel con piel, respetando los deseos de la familia.
• Retirar vías intravenosas y sondas innecesarias.
• En fases finales valorar suspender la monitorización, en caso de que se mantenga suspender las alarmas.
• Retirar tratamientos que se consideren innecesarios (fármacos vasoactivos, antibióticos, diuréticos, nutrición parenteral, etc.)

Aspectos psicológicos y psiquiátricos

Se debe realizar un estudio y análisis que incluye la valoración del estrés emocional y psicosocial, en padres y hermanos. También se evalúan la ansiedad, la depresión y las patologías psiquiátricas de base.

Los equipos de psicología y de psiquiatría pueden atender a todas las familias que lo requieran, o estar accesibles para los casos referidos. Los padres necesitan apoyo en la toma de decisiones para el manejo de la incertidumbre y las complicaciones de la enfermedad y sus tratamientos. Resulta fundamental que el personal de salud siempre explique a la familia la situación del recién nacido, de su enfermedad y en forma sencilla explique el pronóstico médico^{. 6}

La familia también debe recibir ayuda en relación con el duelo anticipatorio y los cambios vitales asociados a la carga de los cuidados, la posible aparición de aislamiento y “burnout”.² Los profesionales también necesitan apoyo emocional, que se proporciona fomentando un estilo de comunicación abierto y respetuoso entre ellos, formación específica, sesiones clínicas después del fallecimiento, así como reuniones regulares con expertos.⁷

Aspectos sociales

El trabajador de la salud y cuando se pueda un trabajador social, debe evaluar fortalezas, resiliencia y apoyos sociales de cada familia, así como sus necesidades y vulnerabilidades. La valoración incluye la estructura familiar, la relación con miembros de la familia ampliada, las amistades y la pertenencia a formas comunitarias y grupos religiosos, también deben valorarse los recursos económicos, las características del domicilio y la capacidad de afrontar gastos extras debidos a la patología y al funeral. Los planes se establecen junto con la familia, identificando recursos sanitarios y sociales que puedan ofrecer apoyo.²

Aspectos espirituales, religiosos y existenciales

La atención paliativa incluye realizar una historia espiritual identificando la forma en que los padres buscan y expresan el significado último y la finalidad de la vida y que se manifiesta mediante creencias, valores, tradiciones y rituales.⁸ Su espiritualidad influirá en la toma de decisiones, la vivencia de la enfermedad, el dolor, el proceso de muerte y el duelo.⁸

El cuidado del paciente que se aproxima al final de la vida

Los CPRN no se limitan a los cuidados en la fase final de la vida, los días previos y posteriores al fallecimiento tienen una importancia particular, ya que son decisivas la evaluación y el manejo meticuloso del dolor, que puede ser atenido con medicamentos y con intervenciones no farmacológicas; además requieren especial atención otros síntomas que generan molestias como: disnea, náuseas, agitación, secreciones, etc. (Cuadro 2)

Como último recurso para aliviar síntomas graves, irreversibles y refractarios a otros tratamientos puede ser necesario realizar una sedación paliativa en la fase final de la vida (sedación terminal) mediante fármacos administrados de manera controlada para inducir una disminución mantenida del estado de alerta, superficial o incluso profunda. Un porcentaje significativo de los fallecimientos ocurren en las unidades de neonatología tras la decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico. Cuadro 2

Es recomendable que el inicio de la sedación paliativa sea fruto de la deliberación del equipo junto con los padres, tomando en cuenta la inminencia del fallecimiento, la gravedad y la irreversibilidad de los síntomas, los beneficios del tratamiento, sus riesgos y las alternativas posibles.^4,9 Siempre que sea posible debe ofrecerse a los padres de los recién nacidos que se encuentren en la fase terminal de la vida, la posibilidad de permanecer a su lado acompañándolos, si es posible cargándolos y despidiéndose de ellos. El proceso de toma de decisiones debe estar documentado en el expediente.

Durante la explicación del plan de cuidados paliativos, el médico tratante deberá informar al enfermo en situación terminal, en su caso, familiar, tutor o representante legal, el beneficio deseable con la aplicación de los cuidados paliativos sobre la condición del paciente, así como del manejo de los signos y síntomas. ⁹ La decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico es un ejemplo de decisión compartida con la familia y guiada por los profesionales, lo que atenúa dicho sentimiento en los padres sin afectar su autonomía.

En nuestra experiencia, para evitar generar sentimiento de culpa en los padres, les explicamos la situación en una reunión donde están presentes además de ambos padres, la trabajadora social y la psicóloga del servicio y se pone una nota explicativa en el expediente, de esta manera cumplimos con los preceptos éticos de respeto a la autonomía y libre decisión de los familiares y se deja constancia del consentimiento registrada en el expediente de acuerdo a la NOM.¹⁰

Aspectos éticos y legales

Padres y profesionales tienen la responsabilidad de decidir según el criterio del “mejor interés del menor” y proteger sus derechos, teniendo como marco la legislación vigente y los estándares profesionales. Mediante el procedimiento de deliberación (sobre hechos, valores en conflicto y cursos de acción posibles) pueden manejar razonablemente la incertidumbre para tomar decisiones prudentes.¹¹

La comunicación es parte esencial del acto médico. Se deben buscar las mejores condiciones para lograr una comunicación efectiva, oportuna y adecuada entre el personal de salud y los familiares de los recién nacidos enfermos.¹² Una vez tomada la decisión debe existir constancia en el expediente que el paciente se encuentra con CPRN (medidas de confort). (Cuadro 3)

CONCLUSIONES

Los CPRN son una prestación de salud básica dirigida a una población particularmente vulnerable, ofrecida desde el momento del diagnóstico hasta el proceso de duelo.

• Para garantizar el acceso a CPRN de calidad es esencial desarrollar programas estructurados y protocolos en todos los hospitales que atienden patología neonatal de alta complejidad. Neonatólogos, pediatras, médicos generales, enfermeras, y personal de salud participante del cuidado de los recién nacidos enfermos deben recibir formación básica.
• Los padres tienen un papel central en la toma de decisiones y el plan de cuidados y necesitan apoyo para el manejo de la incertidumbre y las complicaciones de la enfermedad y sus tratamientos.
• La propuesta de iniciar cuidados paliativos debe ser realizada por el médico responsable del paciente y comunicársela y explicar las razones a los familiares.
• El acceso a los cuidados paliativos para los recién nacidos enfermos, sus padres y familiares en México es todavía muy limitado en comparación con los cuidados paliativos para personas adultas, además es francamente inequitativo entre aquellos que se atienden en ciudades y grandes instituciones y los que se atienden en instituciones pequeñas, principalmente en el campo.
• Se necesita mejorar y homogeneizar el conocimiento y el acceso a los cuidados paliativos de los recién nacidos que lo requieran.
• Tras la muerte, se deben proporcionar cuidados respetuosos al cuerpo según los deseos de cada familia.
• La administración, la dirección de los hospitales y las jefaturas de servicios son los responsables de dotar de capacitación y de recursos específicos que permitan su implementación desde el inicio del proceso hasta el duelo.
• Con el objeto de asesorar a los familiares en la toma de decisiones y cumplir con la Norma Oficial Mexicana se recomienda que la información a los familiares se exprese por parte del médico responsable en presencia de la trabajadora social, la psicóloga del servicio o de alguna otra persona que facilite a los familiares la toma de decisión, dejando constancia del consentimiento en una nota en el expediente.

REFERENCIAS

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