Colaborando para mejorar la calidad de vida de personas con inmunodeficiencias primarias: Semana Internacional de Inmunodeficiencias Primarias 2013
Collaborating to improve quality of life in patients with primary immunodeficiencies: World Primary Immunodeficiency Week (WPIW) 2013
Ricardo Sorensen MD 1 , Amos Etzioni MD 2 , Ahmed Aziz MD 3 , John B. Zeiger MD 4
1 Departamento de Pediatría del Children’s Hospital, 200 Henry Clay Ave. New Orleans, LA, USA
2 Meyer Children’s Hospital, Haifa, Israel
3 Unidad de Inmunología Clínica, King Hassan II University,
Averroes Hospital, Casablanca, Morocco
4 Sydney Children’s Hospital, Randwick, New South Wales, Australia
Correspondencia: Ricardo Sorensen M. D. RSoren@lsuhsc.edu
Recibido: abril, 2013. Aceptado: abril, 2013.
Este artículo debe citarse como: Sorensen R, Etzioni A, Aziz A, Zeiger JB. Colaborando para mejorar la calidad de vida de personas con inmunodeficiencias primarias: Semana Internacional de Inmunodeficiencias Primarias 2013. Acta Peditr Mex. 2013;34:166-170.
Resumen
La Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (WPIW, por sus siglas en inglés) 2013, se celebra cada año del 22 al 29 de abril. Este año se enfoca en la importancia de las pruebas de diagnóstico y el tratamiento de las inmunodeficiencias primarias para fomentar su detección temprana y el cuidado apropiado. Este año, las reflexiones se centran en varias regiones del mundo. Los autores han hecho un análisis de la situación en la zona del mundo donde se encuentran: Europa, Latinoamérica, África del Norte, Medio Oriente y Australia. A través de un análisis multinacional, se reflexiona sobre el progreso realizado hasta el momento para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades de inmunodeficiencia primaria (PID, por sus siglas en inglés) y los desafíos que aún se deben afrontar. Asimismo, los autores tratan la importancia de la continua colaboración internacional entre todos los principales participantes para impulsar un mejor acceso al diagnóstico temprano, tratamiento apropiado y, finalmente, mejorar la calidad de vida de los pacientes PID.
Palabras clave: Inmunodeficiencias primarias, pruebas de diagnóstico, tratamiento apropiado, calidad de vida.
Abstract
World Primary Immunodeficiency Week (WPIW) 2013, is celebrated annually on 22-29 April. This year WPIW focuses on the need to test, diagnose and treat this primary immunodeficiency to promote its early detection and appropriate care. This year’s reflexions focuses on various regions of the world. The authors have taken stock of the situation in their respective areas of the world: Europe, Latin America, North Africa and Middle East, as well as Australia. Through a cross country analysis, it reflects on progress made to date to improve the life of patients with primary immunodeficiency diseases (PIDs) and the challenges that remain to address. In addition the authors address the need for continued international collaboration amongst all relevant actors to drive better access to early diagnosis and appropriate treatment and ultimately improve the life of patients with PIDs.
Key words: Primary immunodeficiencies, diagnosis tests, appropriate treatment, life improvement.