INTRODUCCIÓN
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad. Los proveedores de asistencia sanitaria deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social del niño. Para que los cuidados paliativos sean eficaces es preciso aplicar un enfoque multidisciplinario amplio que incluya a la familia. Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias mitigando el dolor y otros síntomas, proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo.1
En este artículo se exponen aspectos esenciales de los cuidados paliativos en pediatría para el personal de salud que atiende niños, se definen las condiciones en las que estos últimos deben recibir atención desde este enfoque, se describen los objetivos del manejo, así como recomendaciones para llevarlos a la práctica; finalmente, se dedica un apartado para la atención del niño en fase agónica.
La muerte de un niño
La muerte de un niño es un acontecimiento dramático y doloroso que invierte el orden natural de la vida e impacta no sólo a la familia del paciente, sino también al personal de salud que los acompaña. Para los padres, el fallecimiento de un niño representa la pérdida de los sueños y esperanzas depositadas en él, la pérdida de confianza en su papel de padres; para los médicos se producen sensaciones de fracaso y derrota al romper con las expectativas de “poder curar”.
El pediatra puede enfrentarse a niños con enfermedades diversas: existen pacientes con padecimientos inicialmente curables, pero que en su evolución se reconoce que la enfermedad avanza rápidamente, con recaídas y sin respuesta al tratamiento y la muerte se espera como parte de su historia natural; otro grupo es el de los padecimientos que desde el momento de su diagnóstico tienen un pronóstico letal; hay otras patologías congénitas o adquiridas, incurables, que no producen la muerte de forma rápida, sino que el niño puede vivir durante un tiempo sin complicaciones y con cuidados especiales, hasta que en determinado momento se incrementa el número de síntomas (infecciones, convulsiones, etc.) y, a pesar de los tratamientos, se deteriora progresivamente la calidad de vida del paciente y los beneficios para él o los intervalos libres de complicaciones son menores.2
Estas condiciones se describen en el Cuadro 1, identificarlas es de suma importancia pues en estas situaciones, cuando la muerte ocurre prematuramente3 y la función médica deja de ser curar para convertirse en “cuidar y acompañar”, los niños y sus familias deben recibir una estrategia de atención llamada medicina paliativa, cuyos principios se enlistan en el Cuadro 2.1,4
Panorama general
En Europa se estima que entre 10 y 16 de cada 10 000 habitantes menores de 19 años de edad pueden requerir cuidados paliativos;5 estudios en Estados Unidos sugieren que cada año 15 000 lactantes, niños, adolescentes y adultos jóvenes, mueren por enfermedades que podrían haberse beneficiado de esta estrategia de atención.3
En México no contamos con estadísticas en este sentido; sin embargo, debido a la transición epidemiológica y a los avances en la tecnología, se ha incrementado la supervivencia de niños con enfermedades graves, potencialmente letales e incluso incurables que requieren cuidados paliativos. En 2008 el Sistema Nacional de Información en Salud reportó que el cáncer es la segunda causa de muerte en los niños de 5 a 14 años.6
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