ISSN-01862 391

e-ISSN-2395-8235

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Órgano Oficial del Instituto Nacional de Pediatría

Información exclusiva para profesionales de la salud

Periodicidad: bimestral
Editor: José N. Reynés Manzur
Abreviatura: Acta Pediatr Méx
ISSN: 0186-2391
e-ISSN: 2395-8235

Permitir morir en forma natural: la actitud detrás de un término

Allow natural death: the attitude behind a term

Acta Pediatr Mex. 2013;34:119-121

Dr. Jorge Mauricio Cervantes-Blanco*, Dr. Armando Garduño-Espinosa **

*  Neurólogo Pediatra Adscrito, Unidad de Medicina Paliativa, Instituto Nacional de Pediatría (INP)
**Pediatra, Subdirector Médico, Jefe de la Unidad de Medicina Paliativa, INP

Correspondencia: Dr. Jorge Mauricio Cervantes-Blanco, Unidad de Medicina Paliativa; Instituto Nacional de Pediatría. Insurgentes Sur 3700-C, Col. Insurgentes Cuicuilco; Coyoacán. 04530 México, D.F. E-mail:  mcerblan@gmail.com

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Salvar la vida puede lograrse y ha sido el objetivo del quehacer médico a lo largo de la historia. Las herramientas científicas y tecnológicas han permitido lograrlo en gran número de pacientes; desgraciadamente, al mismo tiempo nos ha sido cada vez más difícil enfrentar la muerte como el momento último, ineluctable de la vida. 

La ventilación mecánica, la terapia transfusional y el uso de múltiples  nuevos fármacos han permitido salvar y prolongar la vida de muchos pacientes quienes de otra manera no lo hubieran logrado. Actualmente el paro cardiorrespiratorio no siempre es sinónimo de muerte gracias a las maniobras y técnicas de reanimación cardiopulmonar, cuyo objetivo es devolver y mantener la función cardíaca y pulmonar cuando han cesado, a fin de mantener un adecuado flujo sanguíneo cerebral. Desafortunadamente, a pesar de la constante mejora de la técnica, son muchas las variables que influyen en que esto se logre, lo cual ocasiona frecuentemente y de manera indeseable, isquemia en los órganos del cuerpo, sobre todo gran daño al sistema nervioso central. La discapacidad resultante puede ser catastrófica; muchos enfermos sobrevivirán con graves secuelas como el estado vegetativo persistente.

Es entonces cuando surgen preguntas determinantes: ¿Siempre es un beneficio realizar maniobras de reanimación cardiopulmonar? Pensamos que no. ¿Qué debe hacer el médico cuando su empeño por curar resulta infructuoso e incluso perjudicial para el paciente? La respuesta debe ser: permitirle morir de manera natural. Actuar de manera contraria se denomina encarnizamiento u obstinación terapéutica.

Es poco probable que los excesos en los tratamientos médicos se hagan por parte del personal de salud con dolo o con mala intención. Nadie en su sano juicio desea sufrir o hacer sufrir. No obstante, en el afán incansable por luchar contra la muerte de nuestros pacientes, existe el riesgo de instaurar tratamientos fútiles que sólo prolongarán una agonía; causarían daño, a pesar de la buena voluntad. 

Con base en el principio ético de la autonomía y en un modelo deliberativo de la relación médico-enfermo surge el uso de un documento donde se expresa la voluntad clara del paciente de manera anticipada cuando ha recibido información completa y veraz acerca de la incurabilidad de su enfermedad: Si llegase a sufrir paro cardiorrespiratorio como consecuencia de una enfermedad avanzada sus médicos no deberán iniciar maniobras de reanimación avanzada (ONR – Ordenes de no reanimar o DNR por sus siglas en inglés – “Do not attempt resuscitation”). El objetivo último de las Órdenes de No Reanimar es no prolongar la vida de manera innecesaria para evitar el sufrimiento; el resultado será el deceso, deseable para el enfermo; tal vez no para sus familiares y médicos.

Respetar esta voluntad es una actitud correcta y éticamente válida; no obstante, su aplicación en la práctica es muy compleja ya que va acompañada de un tinte trágico y una muy pesada carga emocional para los médicos y para los familiares del enfermo. Para los primeros, significa fracaso por no poder curar la enfermedad y rendición ante los límites que tiene la medicina; para los familiares, la despedida inevitable de su ser amado.

En México la Ley General de Salud, en el Artículo 166 Bis considera obligación del médico: conocer los límites entre tratamiento curativo y paliativo, garantizar una muerte natural en condiciones dignas en el caso de las enfermedades en etapa terminal y establecer la frontera entre la defensa de la vida y la obstinación terapéutica. El mismo documento reconoce como derecho del paciente dar su consentimiento informado por escrito, para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad.  En el caso de los niños, los padres son los representantes legales. En el Distrito Federal, la Ley de Voluntad Anticipada, aplicada desde el año 2008 establece el procedimiento para que una persona que sufre una enfermedad incurable exprese su decisión de manera escrita y legal.

A pesar de existir un contexto legal claro, la mayor dificultad para lograr que estos principios se lleven a la práctica, es el desconocimiento del médico al respecto y su inhabilidad para comunicar al paciente y sus familiares que ya no conviene al mejor interés del enfermo realizar procedimientos avanzados (o “heroicos”, como muchas veces les llamamos). Los médicos asustamos a los pacientes con terminología técnica y hasta cierto punto inhumana como “no reanimar”. Ellos lo asocian a abandono; el propósito totalmente benéfico de estas órdenes se oculta detrás de unas palabras que tal vez no son las más adecuadas. Como dice el Rev. Chuck Meyer: “los familiares sólo escucharán el no de “no reanimar”.

En primer lugar, habría que preguntarnos: ¿Qué autoridad tenemos para “decidir” si una vida puede continuar o no? Indudablemente ninguna. Sin embargo, el médico carga con esa enorme responsabilidad innecesariamente autoimpuesta: olvidan que los pacientes fallecen a consecuencia de la enfermedad; del cáncer avanzado, de la malformación congénita, etcétera y no de una conducta prudente que consiste en no prolongar la agonía; aunque indeseable, la muerte es parte de la vida. Es absurdo que pretendamos ejercer autoridad sobre la vida y la muerte; odenar si un paciente vive o no.

En segundo lugar, ordenar “no hacer” conlleva en esta decisión un tono de omisión, de abandono, de fracaso y de fatiga por parte de los médicos. Nadie deseará que se le abandone y menos al final de la vida. Los médicos pensamos: “si dejo de hacer, pensarán que lo estoy matando”, cuando dejar de luchar contra la muerte no significa dejar de vivir.

El término no importa tanto como lo que éste lenguaje representa; tal vez sólo lleve unos minutos hablar acerca de la muerte inminente con el enfermo y sus allegados y la decisión de “no hacer de más”; pero las palabras resonarán estruendosamente en la mente de la familia por mucho tiempo. En el año 2000 el Rev. Chuck Meyer propuso reemplazar el nombre de este documento por “permitir la muerte natural” (AND por sus siglas en inglés: allow natural death) y así facilitar la comprensión de lo que realmente se pretende: aceptar la imposibilidad de cambiar la historia natural de la enfermedad y evitar procedimientos que prolonguen la vida sin ningún sentido, continuando el alivio de síntomas y signos que amenazan el confort. En el mundo existe creciente tendencia a remplazar estos términos.

“Ordenar no hacer” puede entenderse como estar firmando la sentencia de muerte propia o de nuestro ser amado. Por el contrario, permitir implica una acción positiva y participativa ante el cuidado del paciente, pero que no intenta controlar absurdamente el final de la vida de un enfermo. Esta perspectiva aligera la pesada carga de impotencia y frustración que los médicos y los familiares llevan sobre los hombros.   

¡Y qué mejor si el fin ocurre de manera “natural”! Los humanos siempre hemos entendido lo natural como inherentemente bueno; si vemos la muerte como un fenómeno natural, la veremos como algo bueno en esencia.  Este acercamiento representa lo que nadie quiere: morir conectado a un ventilador, a máquinas, medicamentos y nutrición que sólo proporcionan una vida “artificial”. Desde este enfoque recordamos que somos parte de un ciclo que inicia y termina ineludiblemente, y que es inútil luchar contra semejante destino.

Este mensaje no es una iniciativa que menosprecie el sorprendente beneficio de la reanimación cardiopulmonar o desanime los esfuerzos por curar; pero sí, hace un llamado a la conciencia de la comunidad médica para cambiar la perspectiva a través de la cual miramos el final de la vida. Sustituir el término “órdenes de no reanimar” por “Permitir morir en forma natural” establece de manera más clara la finalidad del tratamiento en la agonía, alivia los remordimientos de los involucrados, favorece la resignación de todos ante el paso de la vida y ante la muerte, y pretende mitigar, si es posible, el carácter trágico inherente a este momento. 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

  1. Berkowitz I, Morrison W. Do not attempt resuscitation, orders in pediatrics. Pediatr Clin North Am 2007;54:757-71.
  2. Knox C, Vereb JA. Allow natural death: A more human approach to discussing end-of-life directives. J Emerg Nurs 2005;31:560-1.
  3. Jones B, Parker-Raley J, Higgerson H, Christie LA, Legptt S, Greathouse J. Finding the right words: Using the terms allow natural death (AND) and do not resuscitate (DNR) in pediatric palliative care. J Healthcare Qual 2008;30:55-63.
  4. http://www.hospicepatients.org/and.html
  5. Venneman SS, Narnor-Harris P, Perish M, Hamilton M. “Allow natural death” versus “do not resuscitate”: three words that can change a life. J Med Ethics 2008;34:2-6.

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