Sedación paliativa difícil en pediatría. Cuando los algoritmos no son suficientes. Informe de caso
Difficult palliative sedation in pediatrics. When algorithms are not enough. Case report
Mónica Manrique Díaz1, Pierre Bonfante2, Laura Juanita Ruíz3, Estefanía Rodríguez G4, Daniela Restrepo Merchán4, Andrea De León-García5
1 Pediatra especialista en Cuidado Paliativo Pediátrico.
2 Residente de Pediatría.
3 Especialista en Dolor y Cuidado Paliativo.
4Residente de Medicina del Dolor y Cuidado Paliativo.
5 Pediatra. Fellow de Medicina del Dolor y Cuidado Paliativo Pediátrico.
Pontificia Universidad Javeriana, Bogotá, Colombia.
ORCID
https://orcid.org/0000-0002-7664-5599
https://orcid.org/0000-0002-1820-6360
https://orcid.org/0000-0003-0228-7642
https://orcid.org/0000-0002-5490-844X
https://orcid.org/0000-0002-9228-7306
https://orcid.org/0000-0001-6126-5190
Resumen
INTRODUCCIÓN: La atención pediátrica al final de la vida implica retos clínicos, éticos y emocionales considerables, especialmente ante síntomas refractarios. La sedación paliativa, si bien es infrecuente en esta población, representa una herramienta valiosa para aliviar el sufrimiento.
PRESENTACIÓN DEL CASO: Se describe el caso de un paciente masculino de 8 años con diagnóstico de sarcoma sinovial avanzado, con compromiso leptomeníngeo, retroperitoneal, pélvico y pulmonar, que cursaba con dolor oncológico severo refractario a analgesia multimodal. Ante la refractariedad del síntoma, se inició sedación paliativa profunda utilizando una combinación secuencial de midazolam, propofol y ketamina, titulando las dosis hasta alcanzar un plano de sedación profundo. El paciente falleció de forma apacible una semana después en compañía de su madre.
CONCLUSIONES: El caso evidencia la necesidad de un abordaje flexible, individualizado y multidisciplinario para el control de síntomas refractarios en pediatría. El uso simultáneo de midazolam, propofol y ketamina permitió un control efectivo del dolor en un contexto clínico de alta complejidad, sustentado en la evidencia emergente sobre sedación paliativa pediátrica difícil. Se discute el rol farmacológico de cada agente y se revisan los desafíos en la implementación de esta práctica. La sedación paliativa en pediatría, especialmente en casos de difícil control sintomático, puede requerir enfoques farmacológicos avanzados. Este caso destaca la importancia de protocolos individualizados, equipos especializados y la necesidad de mayor evidencia que oriente la práctica clínica.
PALABRAS CLAVE: cuidado paliativo, pediatría, dolor refractario, sedación paliativa, ketamina, propofol, midazolam.
Abstract
BACKGROUND: Pediatric end-of-life care involves significant clinical, ethical, and emotional challenges, particularly in the presence of refractory symptoms. Although palliative sedation is uncommon in this population, it remains a valuable tool to alleviate suffering.
CASE PRESENTATION: We report the case of an 8-year-old male patient diagnosed with advanced synovial sarcoma with leptomeningeal, retroperitoneal, pelvic, and pulmonary involvement, who experienced severe oncologic pain refractory to multimodal analgesia. Due to the refractory nature of the symptom, deep palliative sedation was initiated using a sequential combination of midazolam, propofol, and ketamine, with titration until deep sedation was achieved. The patient passed away peacefully one week later, accompanied by his mother.
CONCLUSIONS: This case highlights the need for a flexible, individualized, and multidisciplinary approach to managing refractory symptoms in pediatric patients. The combined use of midazolam, propofol, and ketamine enabled effective pain control in a highly complex clinical setting, supported by emerging evidence on difficult pediatric palliative sedation. The pharmacological role of each agent is discussed, along with the challenges of implementing this practice. Palliative sedation in pediatrics, particularly in cases of difficult symptom control, may require advanced pharmacological approaches. This case underscores the importance of individualized protocols, specialized teams, and the need for stronger evidence to guide clinical practice.
KEYWORDS: palliative care, pediatrics, refractory pain, palliative sedation, ketamine, propofol, midazolam.