ISSN-01862 391

e-ISSN-2395-8235

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Órgano Oficial del Instituto Nacional de Pediatría

Información exclusiva para profesionales de la salud

Periodicidad: bimestral
Editor: José N. Reynés Manzur
Abreviatura: Acta Pediatr Méx
ISSN: 0186-2391
e-ISSN: 2395-8235

El nacimiento de un niño con síndrome de Down. El impacto de la primera entrevista con los padres

The birth of a child with Down syndrome. The impact of the first parent interview

Acta Pediátr Mex 2014;35:3-6.

Karla Adney Flores-Arizmendi,1 Armando Garduño-Espinosa,2 Rosalía Garza- Elizondo3

1 Residente de posgrado del curso de Alta Especialidad en Atención Integral a Niños con Síndrome de Down.
2 Subdirector de Medicina, jefe de la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down.
3 Jefa de Educación Médica Continua, profesora adjunta al curso de posgrado Clínica de Atención Integral a Niños con síndrome de Down.
Instituto Nacional de Pediatría, México DF.

Recibido: mayo, 2013
Aceptado: octubre, 2013

Correspondencia
Dr. Armando Garduño Espinosa
Subdirector de Medicina, Jefe de la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down
Instituto Nacional de Pediatría
Insurgentes Sur 3700-C.
México 04530 DF
Tel. 10840900 ext.1482
armandogarduno@hotmail.com

Este artículo debe citarse como:
Flores-Arizmendi KA, Garduño-Espinosa A, Garza- Elizondo R. El nacimiento de un niño con síndrome de Down. El impacto de la primera entrevista con los padres. Acta Pediat Mex 2014;35:3-6.

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El nacimiento de un niño con malformaciones congénitas o síndromes genéticos es un acontecimiento relativamente frecuente: de 3 a 4% de los nacidos vivos tienen alguna malformación mayor, suficientemente importante para poner en peligro su vida o su desarrollo; esta situación se acompaña de un gran impacto familiar, social y médico que puede tener consecuencias trágicas.1

El impacto de este escenario puede ser devastador porque uno de los estigmas mayores de la vida es que un hijo nazca con alguna malformación; los padres en su mayoría, no piensan que su hijo puede tenerla. Esto puede producirles un verdadero choque y que no entiendan bien la información, no la acepten y que su hijo pueda tener grandes problemas.

La primera entrevista con los padres de un niño con sospecha de síndrome de Down es decisiva para determinar su futuro. La aceptación es la base y el motor para iniciar su trato. Si esto no se logra, las posibilidades de atención disminuyen y se favorece la ruptura de la familia.2

En muchas ocasiones, cuando existe un control prenatal adecuado, puede detectarse alguna anomalía en el transcurso del embarazo y los padres estarán informados y ello permitirá que la situación pueda atenderse según cada circunstancia. En muchos países ha disminuido el nacimiento de niños con graves malformaciones debido a la detección oportuna. El control prenatal óptimo es una prestación de salud que muchas mujeres gestantes no tienen a su alcance.

De los trastornos congénitos o genéticos, al que más le temen los padres es al síndrome de Down, quizá porque es el más conocido o el más estigmatizado; aunque en la actualidad el panorama de estos niños ha cambiado mucho y hoy pueden alcanzar una muy aceptable calidad de vida, felicidad y expectativa de existencia larga; sin embargo, todavía existe mucha ignorancia al respecto.3

 

Las reacciones de los padres

La primera entrevista es de primordial importancia para los padres y el futuro del niño; se recomienda dar la noticia cuanto antes, incluso en la sala de expulsión o en el quirófano, de preferencia en presencia del bebé y, si es posible, a ambos padres, con información precisa, clara y comprensible. Deben evitarse los términos y tecnicismos médicos y decirle a los padres: “creemos que su niño tiene síndrome de Down, porque reúne una serie de características en su fenotipo que hacen que el diagnóstico sea altamente probable”. Señalarles enseguida la necesidad de confirmarlo con el cariotipo. Una información como esta entraña una gran responsabilidad y debe confirmarse. Los padres suelen agradecer la información directa, que no tiene que ser brusca.

Cuando se actúa de esta forma, habitualmente con el niño presente para describir los signos físicos más importantes, señalando en forma resumida los principales problemas de quienes padecen síndrome de Down y se alienta a los padres a ayudar decididamente a su hijo, los progenitores casi siempre responden bien y se comprometen con su niño. En forma sencilla se informa a ambos padres que los niños con síndrome de Down son como todos los demás, con los mismos derechos que cualquier otro niño, con los mismos valores, aunque la diferencia es que tienen mayores necesidades, porque tienen algunas desventajas. Se les informa que todos tienen retraso mental, de grado variable, unos más, unos menos, y que el grado de desarrollo cerebral depende, en gran medida, del compromiso que tengan los padres para ayudarles y proporcionarles estimulación y rehabilitación. También se les informa que la mitad de ellos tiene alguna enfermedad del corazón y pueden tener otros problemas; sin embargo, con atención adecuada y oportuna, la inmensa mayoría pueden corregirse. Hay que insistir que si reciben apoyo, estos niños pueden llegar a ser autosuficientes, pueden ir a la escuela, aprender a leer, a escribir y en el futuro pueden llegar a desarrollar algún oficio. Todo ello, con un programa de atención integral que les permita llegar a tener una vida plena y decente. Con este tipo de información positiva, la mayoría de los padres adquiere el compromiso de ayudar a sus hijos, cuyo futuro es promisorio. Es importante precisar que esta primera entrevista debe realizarla quien más experiencia tenga porque es común que se envíe a médicos inexpertos a proporcionar estas noticias difíciles.4

Cuando la información es brusca, dura, impersonal, queda una imagen negativa del niño; si solamente se mencionan las desventajas, lo único que se obtiene es el enojo de los padres, el mal manejo del duelo y en muchas ocasiones origina el rompimiento de la familia y poca ayuda para el niño.

Es importante escuchar a los padres, sin interrupciones; tratar de tener empatía, dar explicaciones claras, comprensibles, evitar dar información confusa y técnica. Es posible que una sola entrevista no sea suficiente; quizá se pueda dar una información más amplia en citas de seguimiento. También es de gran importancia que los padres se informen adecuadamente y para ello es necesario contar con guías de salud específicas para las personas con síndrome de Down, donde se les proporciona información amplia de los aspectos médicos, éticos y legales de estos niños, víctimas del destino. Argentina y México y otros países cuentan con este material proporcionado por el sector salud, que ofrece información precisa y de fácil acceso.5

Para leer la información completa, por favor descargue el archivo PDF.

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